Skandal na sveanom otvaranju 15. Susreta mladih RS
10.8.2011..Predstavnici osoba koje boluju od rijetkih oboljenja prekinuli su sveano otvaranje 15. Susreta mladih Republike Srpske, traei vea prava za tu kategoriju i zaprijetili štrajkom glau ako se hitno ne preduzmu mjere za prevazilaenje brojnih problema, što je propraeno burnim višeminutnim aplauzom svih uesnika.
Ni predstavnici vlasti nisu ostali imuni na iskren i emotivan govor Borislava uria, predstavnika oboljelih, tako da su na kraju i oni ustali i aplauzom ispratili govor g-dina uria.
Omladinski savjet Republike Srpske e uputiti još jednu inicijativu prema Ministarstvu zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske, kako bi se poeli riješavati nagomilani problem ove populacije.
Za 12. avgust 2011. godine (meunarodni dan mladih) uesnici 15. Susreta mladih Republike Srpske najavljuju protestnu šetnju kroz Banja Luku: "To je najmanje što moemo uiniti za oboljele" kae Brankica Aneli, aktivista Crvenog krsta i uesnica susreta.
a) TRENUTNO STANJE
- U pripremi je nacrt zakona o socijalnoj zaštiti Republike srpske, koji je trebao biti usvojen još prije tri godine.
- Novi nacrt Zakona ne osigurava prava osobama sa rijetkim oboljenjima, koja e im garantovati pravo na dostojanstven ivot.
- Rijetke bolesti su: one koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. U svijetu postoji izmeu 5.000-7.000 poznatih rijetkih bolesti, koje iako svaka pogaa mali broj ljudi, kad se posmatra njihov zajedniki uticaj, pogaaju oko 20 miliona ljudi u Europi. Ipak, teško je rei koliki je taan broj oboljelih Republici Srpskoj, budui da se mnoge bolesti koje su rijetke stavljaju pod zajedniku grupu "metabolikih i endokrinih bolesti", a s druge strane, epidemiološki podaci za mnoge rijetke bolesti su neadekvatni. Ipak, procjene su da je izmeu 6-8% stanovnika Europske unije oboljelo od rijetkih bolesti.
Taj broj je u Republici Srpskoj sigurno manji iz tog razloga što imamo loš zdravstveni sistem, tako da je poveana (u odnosu na razvijene zemlje) smrtnostost meu oboljelima i zato što je jedan dio oboljelih bio prinuen da napusti Republiku Srpsku u potrazi boljim uslovima lijeenja.
Psosljedice: S medicinske strane, to su naješe hronine, degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog ega je oboljelima znaajno smanjen kvalitet ivota, pogotovo jer su ovisni o tuoj pomoi.
Sa socijalne strane, javnost, a ak i medicinski krugovi, imaju vrlo malo saznanja o rijetkim bolestima, zbog ega je medicinska briga slabo organizovana, a lijekovi skupi ili slabo istraivani. S obzirom da postoji široki spektar simptoma, a mnogi od njih su vrlo teški i izazivaju jake bolove, oboljeli rijetko kad mogu sudjelovati u društvenom ivotu svoje zajednice, koja nije prilagoena njihovim potrebama. Samim tim, oboljeli se susreu s mnogim medicinskim, socijalnim i psihološkim problemima.
b) NAŠI ZAHTJEVI
Udruenje oboljelih od rijetkih bolesti Republike Srpske i Omladinski savjet Republike Srpske upuuju Ministarstvu zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske zahtjeve:
1.) Da se u okviru Zakona o zdravstvenoj i socijalnoj zaštiti uvrste sledee odredbe:
a) Fond zdrаvstvenog osigurаnjа je obаvezаn dа nа pozitivnu listu lijekovа ukljui sve lijekove koje su potrebni zа lijeenje oboljelih i njihovu аdekvаtnu i blаgovremenu distribuciju.
b) Prаvo nа besplаtno srednjoškolsko obrаzovаnje i studirаnje nа visokoobrаzvnim ustаnovаmа iji je osnivа Republikа Srpskа.
c) Oboljeli odnosno njegov stаrаlаc mogu zаhtijevаti nаdoknаdu troškovа koji ukljuuju troškove udbenikа, školskog priborа i mаterijаlа, kаo i prevozа do škole.
d) Prаvo nа odštetu zbog infekcijа ili nastanka invalidnosti koje su posljedicа lijeenjа.
e) U sluаju kаdа ne postoji mogunost zа rаdno osposobljаvаnje oboljelog, oboljeli imа prаvo nа invаlidninu u visini prosjene plаte u Republici Srpskoj, а isplаuje se nа mjesenom nivou.
f) Oboljeli od rijetkih bolesti, koji nije u stanju da sam brinu o sebi, imа prаvo nа nаdoknаdu zа troškove njege u iznosu prosjene plаte u Republici Srpskoj, а isplаuje se nа mjesenom nivou.
g) Oboljeli imа prаvo nа zаposlenje u sklаdu sа svojim ogrаnienim rаdnim sposobnostimа, u sklаdu sа propisimа kojimа se ureuje zаpošljаvаnje invаlidа.
h) Oboljeli ili njegov stаrаlаc imаju prаvo nа nаdoknаdu troškovа prevozа, koji su posljedica lijeenja, kаo i nа subvencije zа nаbаvku vozilа zа line potrebe.
2.) Hitno i bez odlaganja se trebaju osiguraju uslovi lijeenja na odjelu hematologije Klinikog centra u Banjoj Luci, gdje se lijei znaajan dio oboljelih od rijetkih oboljenja.
To podrazumijeva:
Proširenje odjela I prilagoavanje raliitim potrebama oboljelih,
smanjiti kapacitete po sobama pošto u pojedinim sobama lei I po osam (8) pacijenata, gdje nerijetko zajedno lee ene i muškarci i gdje nerijetko lee pacijenti kojima je ugroen ivot i koji bi morali imati odvojen smještaj,
uspostaviti intenzivnu njegu, za koju e biti posebo angaovana bar jedna medicinska sestra, a u sklopu koje e biti I sobe za izolaciju
osbosobiti ventilaciju u sobama, kupatilu i WC-u,
klimatizovati sobe zbog nesnosnih vruina, koja direktno ugroava zdravlje oboljelih i utiu na poveanu smrtnost
Prilagoditi WC i kupatilo potrebama invalida, što sad nije sluaj i ime se krše postojei zakoni i osnovna ljudska prava osoba sa invaliditetom
Za stalno angaovati dodatno osoblje (fizioterapeut, psiholog…) kako bi se osigurala potpuna briga o zdravlju oboljelih.
Osposobiti dnevni boravak u sklopu kojeg e oboljeli imati razliite sadraje, pošto veina oboljelih znaajan dio ivota provede na lijeenju
Da se oboljelima osigura kvalitetna I raznolika ishrana, što sad nije sluaj.
3.) da se u okviru republikog budeta osiguraju sredstva za sprovoenje Zakona o zdravstvenoj i socijalnoj zaštiti, a koji e obuhvatati gore navedene odredbe i da se osiguraju sredstva za rekonstrukciju odjela hematologije na KBC Banja Luka.
c) MOJA PRIA
Borislav uri (31 god), Mrkonji Grad
Da bi kupili lijekove, prodaju i kuu
“Zbog nestašice lijekova u našim bolnicama, koja je trajala sve do 2007. godine i zbog toga što nam fond nije priznavao troškove nabavke skupih lijekova za hemofiliju, svojevremeno smo bili prinueni da prodamo kuu i da se zaduujemo. To je dovelo na rub egzistencije cijelu porodicu. Uz sve to ostao sam invalid, ali nemam gotovo nikakva prava i nadam se da emo konano dobiti invalidsku zaštitu kako bi smo mogli normalno da ivimo.”
B.V. (24 god.), Vlasenica
Zbog drave ostao invalid, a nema gotovo nikakva prava
“Premda sam zbog lošeg zdravstvenog sistema ostao invalid, zato što nisam dobio blagovremenu i odgovarajuu zdravstvenu njegu, drava ništa nije preduzela da me obešteti i da mi osigura invalidsku zaštitu. Dobijam samo 41KM za tuu njegu i ništa više, a roditelji mi nigdje ne rade i zaista se nalazimo u teškoj situaciji."
M.G. majka oboljele osobe, Trebinje
Ispovjest majke oboljele osobe
“Mogu rei da se kao i veina porodica, koje imaju teško oboljelo dijete, nalazimo u teškoj finansijskoj situaciju i da se na sve naine snalazimo kako bi osigurali lijeenje našoj jedinici, ali posebno me boli što moram biti odvojena od svoga djetete i što znam da je moram ostaviti da lei na KBC Banja Luka u kojima ne postoje ni osnovni uslovi za leanje. Svakako. tu su i problem oko školovanja, prevoza do Banja Luke… Situacija je zaista teška.”